Bluterkrankheit (Hämophilie) – Weitere Therapie
Allgemeine Maßnahmen
- Personen mit Hämophilie sollten einen Ausweis erhalten und diesen stets mit sich führen
- Injektionen sollten intravenös und/oder subkutan verabreicht werden
- Es sollte nach Verletzungen/Operationen stets eine sehr sorgfältige Blutstillung durchgeführt werden
Die folgenden Wirkstoffe sollten vermieden werden:
- Thrombozytenaggregationshemmer (TAH) [Ein Anspruch auf Vollständigkeit besteht nicht!]
- Abciximab
- Acetylsalicylsäure (ASS)
- Kombination aus Acetylsalicylsäure und Dipyridamol
- Clopidogrel
- Eptifibatid
- Ilomedin (Prostacyclin-Analogon): Prostacyclin ist der stärkste endogene Thrombozytenaggregationshemmer (Medikamente, welche die Verklumpung von Blutplättchen (Thrombozytenaggregation) hemmen)
- Prasugrel
- Ticagrelor
- Ticlopidin
- Tirofiban
- Abciximab
- Nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR; entzündungshemmende Medikamente, die sich nicht vom Sterinen ableiten) wie Ibuprofen
- Orale Antikoagulantien (Gerinnungshemmer) wie Phenprocoumon (Cumarin-Derivat)
- Hirudine
- Heparine, Heparinoide
Die folgenden Analgetika (Schmerzmittel) können eingesetzt werden:
- Tilidin/Naloxon
- Buprenorphin
- Paracetamol
- Diclofenac
Konventionelle nicht-operative Therapieverfahren
- Gentherapie bei Hämophilie B (erste positive Therapieversuche [1])
Impfungen
Die von der STIKO empfohlenen Impfungen sollten durchgeführt werden. Jedoch sollten diese ohne Faktorensubstitution nicht intramuskulär verabreicht werden.
Sportmedizin
- Ausdauertraining (Cardiotraining) und Krafttraining (Muskeltraining)
- Die trainierte Muskulatur schützt die Gelenke.
- Sportarten mit hohem Risiko (d. h. nicht bei Hämophilie geeignet):
- Teamsport mit viel Körperkontakt, regelmäßigen Stößen auf die Beine und hohem Sturz-/Verletzungsrisiko wie beispielsweise Basketball, (Eis)Hockey, Football, Fußball, Handball,
- Sportarten mit mittlerem Risiko (mit Vorsichtsmaßnahmen geeignet):
- Einzelsportarten (wie Inline-Skating, Fahrradfahren, Golf, Tanzen,Tennis Segeln), bei denen das Verletzungsrisiko durch Vorsichtsmaßnahmen, etwa einem Helm, minimiert werden kann.
- Empfehlenswerte Sportarten:
- Sportarten, bei denen Stürze oder Stöße in der Regel nicht vorkommen (z. B. Schwimmen, Tischtennis).
- Erstellung eines Fitness- bzw. Trainingsplans mit geeigneten Sportdisziplinen auf der Grundlage eines medizinischen Checks (Gesundheitscheck bzw. Sportlercheck)
- Detaillierte Informationen zur Sportmedizin erhalten Sie von uns.
Physikalische Therapie (inkl. Physiotherapie)
- Eine begleitende krankengymnastische Therapie ist erforderlich bei Gelenkeinblutungen.
Organisationen und Selbsthilfegruppen
- Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BzgA)
Postfach 91 01 52, D-51071 Köln
Telefon: 0221-89920, Fax: 0221-8992300, E-Mail: poststelle@bzga.de, Internet: www.bzga.de - Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG)
Neumann-Reichardt-Str. 34, 22041 Hamburg
Tel: 0406722970, Fax: 0406724944, E-Mail: dhg@dhg.de, www.dhg.de - Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Burbacher Straße 8, 53129 Bonn
Tel: 02284298955, Fax: 02284298966, E-Mail: mail@igh.info ,www.igh.info
Literatur
- Nathwani AC et al.: Long-Term Safety and Efficacy of Factor IX Gene Therapy in Hemophilia B. N Engl J Med 2014;371:1994-2004 November 20, 2014 doi: 10.1056/NEJMoa1407309